À Bussy-Lettrée, l’Oasis de l’Espoir inaugure une nouvelle étape et présente ses projets pour accompagner les malades de la maladie de Charcot

Après sa création en 2025, l’association Oasis de l’Espoir a officiellement présenté son action et ses projets lors d’une inauguration organisée le 25 septembre à Bussy-Lettrée. Présidée par Frédéric Blin, la structure, fondée par Delphine Foy, souhaite désormais développer son réseau dans la Marne et l’Aube pour mieux accompagner les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot, ainsi que leurs proches.

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Créée en 2025, l’association Oasis de l’Espoir, basée à Lenharrée, intervient dans la Marne et l’Aube auprès des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot. À Bussy-Lettrée, une rencontre réunissant élus, professionnels de santé, associations et acteurs du médico-social a marqué une nouvelle étape dans le développement de cette structure présidée par Frédéric Blin.

Il y a les maladies dont on connaît le nom. Et puis il y a celles dont on mesure difficilement les conséquences tant qu’elles ne viennent pas bouleverser la vie d’une famille.

La sclérose latérale amyotrophique, ou SLA, appartient à cette seconde catégorie.

À Bussy-Lettrée, l’association Oasis de l’Espoir souhaite contribuer à mieux faire connaître cette maladie et surtout à ne pas laisser les personnes qui y sont confrontées seules face aux nombreuses difficultés qui apparaissent au fil de son évolution.

Après une première inauguration organisée en juin 2025 dans un cadre familial, l’association a souhaité prendre le temps d’accompagner ses premiers malades, d’observer les besoins du territoire et de construire progressivement son réseau.

Le 25 septembre, à la salle des fêtes de Bussy-Lettrée, une nouvelle rencontre a ainsi réuni élus, professionnels de santé, acteurs du médico-social et de l’aide à domicile, associations, entreprises et partenaires.

Une étape importante pour une association encore jeune, mais qui entend désormais passer à une nouvelle phase de son développement.

Une maladie qui change toute une vie

La SLA est une maladie neurodégénérative qui touche progressivement les motoneurones, les cellules nerveuses responsables de la commande des muscles. Elle entraîne progressivement une perte des capacités musculaires, pouvant affecter la marche, les mouvements, la parole, la déglutition puis la respiration.

La maladie peut prendre différentes formes et son évolution varie considérablement d’une personne à l’autre. En moyenne, l’Inserm évoque une évolution de trois à cinq ans après l’apparition des premiers symptômes, avec des situations pouvant être beaucoup plus rapides ou, au contraire, beaucoup plus longues.

Autre particularité particulièrement difficile à vivre : les capacités intellectuelles et sensorielles sont généralement préservées, alors même que les capacités physiques peuvent progressivement disparaître.

Pour les malades comme pour leurs proches, le quotidien peut donc être profondément transformé.

Quelques chiffres clés : une réalité qui bouleverse tout

• Environ 8 000 personnes vivent actuellement avec une SLA en France.
• Environ 1 000 à 1 500 nouveaux diagnostics sont recensés chaque année, selon les données actuellement publiées par l’ARSLA.
• 3 à 5 ans : c’est l’ordre de grandeur de l’espérance de vie après le début des symptômes, avec une très grande variabilité selon les personnes et les formes de la maladie.
• La perte progressive d’autonomie entraîne rapidement des besoins importants en aides humaines et techniques.

Ces chiffres ne disent toutefois pas tout.

Derrière chaque diagnostic, il y a une personne, une famille, un logement à adapter, des démarches administratives, du matériel à trouver et des professionnels à coordonner.

Des interrogations qui arrivent en cascade

Le diagnostic constitue souvent le début d’un parcours semé de questions : comment la maladie va-t-elle évoluer ? Quelles aides demander ? À qui s’adresser ? Quel matériel sera nécessaire ? Comment continuer à communiquer ? Comment adapter le domicile ? Comment accompagner le proche sans s’épuiser ?

La prise en charge de la SLA nécessite justement l’intervention coordonnée de nombreux professionnels : médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, psychologues, assistants sociaux, auxiliaires de vie et autres intervenants.

Pour les familles, trouver le bon interlocuteur au bon moment peut rapidement devenir un véritable parcours du combattant.

C’est précisément sur ce terrain que l’Oasis de l’Espoir souhaite agir.

Aider à retrouver une forme d’autonomie

Basée à Lenharrée, dans la Marne, l’association intervient sur l’ensemble de la Marne et de l’Aube. Elle se présente comme une structure dédiée à l’accompagnement des personnes atteintes de SLA et de leur entourage.

Son action porte notamment sur l’accompagnement des malades et des aidants, l’accès aux équipements et aux aides techniques, la mise en relation des différents acteurs et le soutien aux initiatives en faveur des personnes touchées par la maladie.

Parmi les aides pouvant faire une réelle différence figurent notamment les outils permettant de maintenir la communication.

L’association peut ainsi proposer le prêt de matériel adapté, notamment des tablettes de communication équipées de technologies permettant à certaines personnes privées de parole et de mouvements de communiquer grâce au regard.

Un équipement qui peut sembler très technologique, mais qui répond à un besoin profondément humain : continuer à pouvoir échanger avec ses proches lorsque parler ou utiliser ses mains devient impossible.

L’Oasis de l’Espoir résume sa démarche avec une formule simple : il ne s’agit pas de prétendre guérir la maladie, mais d’améliorer le confort de vie et de permettre aux personnes malades de conserver autant que possible leur capacité à communiquer et leur lien avec leur entourage.

Construire un réseau dans la Marne et l’Aube

L’un des enjeux de l’association est désormais de mieux se faire connaître des personnes concernées, mais aussi de tous ceux qui peuvent être amenés à les accompagner ou à les orienter.

La rencontre organisée à Bussy-Lettrée répondait directement à cet objectif.

Une centaine de personnes issues de différents horizons étaient attendues ou représentées autour de l’association : représentants de l’État, élus locaux, professionnels de santé, acteurs du médico-social, associations et partenaires.

Parmi les personnalités présentes figuraient notamment Thomas Montbabut, sous-préfet et directeur de cabinet du préfet de la Marne, Charles de Courson, député de la Marne, Anne-Sophie Romagny et Cédric Chevalier, sénateurs de la Marne, ainsi que Jean-Marc Roze, président du conseil départemental.

Étaient également représentés les territoires intercommunaux, avec notamment Jacques Jesson pour Châlons Agglo, Julien Valentin pour la communauté de communes de la Moivre à la Coole et Yannick Person pour Épernay Agglo Champagne.

Des représentants de la MDPH, du Lions Club, de Comal Soliha, du Groupement hospitalier Marne et Aube, de l’ARSLA, du Relais Charcot Vendée ou encore de l’Hospitalisation à domicile de Châlons et du pays d’Argonne figuraient également parmi les participants ou partenaires annoncés.

La présence du Relais Charcot Vendée et de l’association Benoît Guerrier SLA a également permis d’élargir les échanges au-delà du territoire marnais.

Une association née de l’expérience de la maladie

L’Oasis de l’Espoir a été créée en avril 2025 par Delphine Foy, elle-même confrontée à la maladie de Charcot.

Cette origine donne à l’association une dimension particulière. Son projet part d’une expérience concrète : celle d’un quotidien bouleversé, des démarches à effectuer, des équipements à rechercher et de la nécessité de trouver rapidement les bonnes personnes lorsque la maladie évolue.

L’équipe est aujourd’hui composée de Claire Foy, trésorière, Estelle Royer, secrétaire, Frédéric Blin, co-président, Sylvain Robert, co-vice-président, Delphine Foy, fondatrice et co-vice-présidente, et Caroline Mabire, co-présidente.

Le développement de l’association repose donc également sur la volonté de créer des passerelles avec les structures déjà présentes sur le territoire.

« Le temps est un véritable enjeu »

Dans une maladie dont l’évolution peut être rapide, chaque démarche qui prend du temps peut devenir une difficulté supplémentaire pour une personne déjà confrontée à une perte d’autonomie.

Obtenir une aide, identifier un équipement, monter un dossier, contacter un professionnel ou simplement savoir vers qui se tourner : ces étapes peuvent peser lourd dans le quotidien des malades et des familles.

C’est pourquoi l’Oasis de l’Espoir souhaite créer un réseau où chacun puisse identifier plus facilement les compétences des autres.

L’objectif n’est pas de se substituer aux professionnels ou aux structures existantes, mais de faciliter les liens et les orientations.

Une ambition qui explique la volonté de l’association de réunir autour d’une même table des acteurs qui, jusqu’ici, pouvaient intervenir séparément auprès des mêmes familles.

Une mobilisation locale qui se poursuit

L’association remercie également la mairie de Bussy-Lettrée, qui a mis gratuitement sa salle des fêtes à disposition pour cette rencontre.

Le verre de l’amitié a quant à lui été offert grâce au soutien du Champagne Duval-Leroy, présenté comme le premier mécène de l’Oasis de l’Espoir.

Pour les membres de l’association, cette journée ne constitue donc pas une conclusion, mais bien une nouvelle étape.

À travers cette mobilisation, l’Oasis de l’Espoir veut faire en sorte que, dans la Marne comme dans l’Aube, le diagnostic de la maladie de Charcot ne signifie pas aussi le début d’un isolement.

Parce que derrière les chiffres de la SLA, il y a des vies, des familles et des proches aidants qui doivent apprendre à vivre avec une maladie dont les conséquences progressent parfois très rapidement.

Et c’est précisément là que l’association entend être présente.

Article et reportages : Bettina Roche – Bussy-Lettrée-Plaines Radio

Rédaction : T.R